Bolile Rare

 Iata ca n`am mai scris de mult pe blog, ba chiar ...ptr a accesa pagina unde pot sa ma autentific am dat de o panza de paianjen :)) , in fine , ma bucur c`am dat`o la o parte  si incep din nou sa scriu. Sesiunea a fost unul din impedimentele atingerii mele de www.blogger.com, dar bine c`a trecut....cu bine :)

La finele anului trecut , m`am "bagat" in Campania Bolilor Rare , o campanie careia ii multumesc in primul rand , ca exista si in al doilea rand persoanei care m`a indrumat catre "Bolile Rare" . Am avut frumoasa ocazie de a`mi exprima parerea despre o mica parte a uriasei campanii , intr`un ghid , se numeste " Bolile Rare , intre daruire si intelegere " . Tema abordata de catre mine a fost "Marginalizarea bolnavilor" ... iata cum suna articolul din cartea respectiva :

"Iubiti`va semenii 

 Ne confruntam cu realitatea in fiecare zi , printre noi exista oameni si oameni, fie sanatosi , fie cu anumite boli, boli care le framanta viata , dar parca ne dam seama ca cei bolnavi sunt parca cei buni, cei linistiti , cei care au nevoie de o imbratisare, o ocrotire.

Imaginati`va ca vedeti un copil sanatos , dar care este certat de parintii lui din cauza ca a spart un geam sau o oglinda, a facut ceva rau , mai exact , in joaca , si unul bolnav de autism , care nu are capacitatea de a se exterioriza precum orce copil care isi traieste copilaria.

Autism... hm, semnificatia lui e dureroasa, adica intensa traire a vietii interioare, ruperea legaturilor psihice cu lumea exterioara,... de ce sa marginalizam aceste persoane care detin fara vreo vina, aceasta boala? Si ei sunt oameni, precum am zis , poate mai buni decat cei sanatosi, nu ne fac rau, nu au cum sa ne faca vreun rau, dar ideea este ce credem noi ca ar vrea sau ar trebui sa insemne cuvantul "rau".

De multe ori ne dam seama ca si prietenii ne mint, " ne vorbesc pe la spate", asta ar insemna sa nu`i mai consideram prieteni , dar noi ce facem ?....acceptam si asta , pentru ca nu avem incotro , dar un copil strain, bolnav de autism, el nu te poate minti , nu are cum. Singurul lucru de care poate ar avea nevoie este de caldura, de comunicare , de o vorba buna. E asa de greu ? Daca traim cu sentimentul ca ar trebui sa`i marginalizam pe acesti copii si in general, pe cei detinatori ai bolilor rare , inseamna ca nu stim sa pretuim ce avem langa noi...

Societatea in care traim ne poate influenta asupra acestui aspect.

Ma gandesc daca, presupunem, tu care citesti aceste randuri, ai avea un prieten apropiat , un prieten pe care`l cunosti de cand erati mici si afli ca a fost diagnosticat cu SIDA, tu ce ai face?L`ai lasa balta si ti`ai face noi prieteni? L`ai marginaliza? L`ai uita? Nu cred ...sincer nu cred... ai incerca sa fi tot acel bun prieten ca si cum erai inainte , erai cu el, il consolai , il iubeai .

Mentalitatea noastra ar trebui sa se schimbe si sa nu`i marginalizam pe bolnavii din comunitatea in care traim.

Sigur ti`ar placea daca un necunoscut iti da o mana de ajutor, nu conteaza unde si ce fel de ajutor primesti, dar oare te gandesti, "marginalizatii" nu au drept la bucurie, la fericire, la trairea momentelor frumoase, la fel ca tine ?

Daca a`i fi tu in ipostaza lor? Ti`ar conveni? ... si o spun din nou, NU CRED.

Dau un exemplu , ce m`i s`a intamplat mie. Astazi, am vazut un adolescent cu defect locomotor, dar foarte intelept, am reusit sa vorbesc cu el doar 4-5 minute, iar impresia care mi`a lasat`o mi`a adus inca un zambet pe fata, simteam ca iata ( chiar daca nu e la fel ca mine, chiar daca e privit altcumva in ochii trecatorilor, in ochii celor care nu au reusit sa vorbeasca cu el ) "omul acesta stie ce vorbeste". Mi`am zis,"oare cu ce a gresit el sa aibe soarta asta?" si am inceput sa`l consider ca fiind prietenul meu si lui cum credeti ca i s`a parut cand si`a facut un prieten fara defect locomotor? S`a bucurat...

Iubirea de semeni lasa de dorit in zilele noastre. Infiintarea unor institutii specializate ar fi o mica solutie la aceasta problema mare? Nu stim... Poate vom reusi noi sa schimbam lucrurile si sa incepem ceva in sesnul acesta.

Ei bine, sunt multe de vorbit si de dezbatut pe tema aceasta, iar noi incepem incetul cu incetul sa vedem ce putem face."